Récemment, un ami m’a prêté ce petit livre, et grand bien lui en fu. J’en ai vraiment adoré la lecture et je vous le recommande chaudement.
Le narrateur est un jeune “différent”, puisqu’il est autiste. C’est très intéressant d’être invité à penser comme lui. Le tout est très réaliste et me rappelle immanquablement les multiples aventures de Lou. La façon de penser, de réagir, les peurs irraisonnées. Évidemment ce n’est pas la même situation, mais il y a clairement des parallèles que l’on peut faire.
L’histoire m’a aussi beaucoup fait penser à mon frère avec ses problèmes de phobie sociale. Bien sûr, ça n’a rien à voir avec l’attitude d’un autiste (qui se sent mieux lorsqu’il est seul), alors que mon frère, lui, est malheureux de ne pas arriver à socialiser. Mais ça m’a fait réfléchir à ce qu’une peur intense peut faire faire. Tout en réalisant que ce n’est pas forcément une victoire que d’agir mué par une telle force.
Mes propos demeurent vagues à dessein pour ne pas vous vendre l’histoire non plus. Bonne lecture ! :)
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Comme vous le savez, je suis actuellement dans mon stage de pédiatrie (que j’apprécie beaucoup, mais c’est une autre histoire). Il m’est justement arrivé de devoir annoncer des mauvaises nouvelles à des parents. Je n’avais jamais réalisé ce que ça pouvait vraiment être avant de le faire.
Par exemple, nous avons eu un tout petit bébé qui a fait une grosse méningite. Quand il est né, il était “normal”, mais suite à cette infection, son cerveau est très abîmé. Les conséquences ne seront pas minimes. Il risque d’avoir un gros retard intellectuel, de ne jamais marcher, etc. En fait, on ne peut même pas dire exactement ce qu’il en sera. Mais il fallait faire comprendre aux parents que le pronostic n’est pas bon, ne pas donner de faux espoirs.
Pourtant, en ce moment, il n’y a rien qui paraît. Il ressemble à n’importe quel bébé. Après tout, entre un bébé trisomique (ou souffrant d’une autre anomalie) et un bébé normal, la différence n’est pas énorme. Tous les deux pleurent, dorment, bougeottent, boivent du lait. C’est dans 6 mois, dans 1 an, dans 5 ans, dans 20 ans et toujours, que la différence va se creuser, de plus en plus inexorablement. En attendant, c’est très facile de tomber dans la négation (et c’est une réaction de défense normale aussi).
Je rencontre souvent des parents très courageux devant la maladie de leur enfant (une fois qu’ils ont encaissé la nouvelle). Et d’autres dont l’attitude me semble plus dommage : pleine de reproches et culpabilisante, etc. Il y a toutes sortes de gens dans la vie, et ça donne toutes sortes de façons de composer avec des situations aussi difficiles.
Ça m’a rappelé un texte que j’avais déjà publié sur ce blog mais que j’ai envie de dépoussiérer. Ça s’appelle :
Le voyage en Hollande
*On me demande souvent de décrire le fait d’avoir un enfant handicapé, afin d’aider les gens qui ne connaissent pas cette expérience unique, à comprendre, à imaginer comment ce serait.
C’est un peu comme ça : Attendre un enfant, c’est comme organiser un grand voyage fabuleux - en Italie. Vous achetez des tas de guides touristiques, vous faites des projets magnifiques. Le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases en Italien. Tout cela est très excitant.
Après des mois de préparation intense, le jour ‘J’ arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. Le pilote vous dit : “Bienvenue en Hollande !”
“En Hollande ?!…”, vous demandez, “…mais je m’étais inscrit pour l’Italie. Je pensais être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !”
“Il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterri en Hollande et il faudra bien rester ici.” Heureusement, on ne vous a pas emmené dans un lieu horrible et dégoûtant… C’est tout simplement un endroit différent.
Il faut aller acheter des nouveaux guides. Et apprendre une nouvelle langue. Et cela vous permet de rencontrer un tas de gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est tout simplement un endroit différent. Il y a un rythme plus calme qu’en Italie. C’est moins exubérant que l’Italie.
Mais après y avoir séjourné quelque temps, vous vous apercevrez qu’il y a des moulins à vent, des tulipes, et même des Rembrandt… Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent, et tous se réjouissent des beaux moments qu’ils ont passé en Italie. Et pour le reste de votre vie, vous allez dire : “Oui, c’est là que je voulais aller moi aussi. C’est ce qui était prévu.”
Cela vous fera toujours de la peine, parce que la perte de ce rêve est une perte significative. Mais si vous pleurez le reste de votre vie parce que vous n’avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libre d’apprécier toutes les choses belles et spéciales de la Hollande. Et la Hollande est effectivement un si beau pays…*
L’auteure de ce texte en langue originale anglaise semble être Emily Perl Kingsley.